Ignacio Abdala tiene 7 años, es mendocino y padece de una enfermedad llamada Síndrome de Costello, lo que lo obliga a internarse constantemente, algo que hace en el hospital Garrahan, en la Ciudad de Buenos Aires.
Los numerosos viajes representan un esfuerzo económico sideral para la familia, que no tiene otra alternativa a la hora de brindarle una mejor calidad de vida al menor, por lo que por estas horas buscan ayuda para poder cubrir esos costos.
La próxima internación de “Nachito” se llevará a cabo el 10 de noviembre, pero la familia del niño no consigue recaudar el dinero necesario para realizar el viaje.
Acerca del problema de Nachito
El menor de 7 años nació de forma prematura en el Hospital Lagomaggionre y lo que padece es un trastorno genérico extraño que lo que hace es afectar al desarrollo íntegro. Es por ello que puede notarse una estatura por debajo de lo normal, un retraso mental, alteraciones cardíacas, pliegues en la piel y rasgos faciales distintivos.
Pero la enfermedad no queda allí, ya que además se le sumaron otros dos problemas que lo obligan a Ignacio a permanecer internado conectado a cables y sondas: una traqueomalacia (debilidad y flacidez de las paredes de la tráquea) y laringomalacia (el tejido blando que está por encima de las cuerdas vocales cae en la vía respiratoria).
Con el tiempo el cuadro se fue agravando acumulándose líquido linfático, que es la razón por la que el mes próximo será sometido Ignacio a la cauterización de la vena linfática y de esta manera evitar el líquido en los pulmones. De no generar buenos resultados habrá que repetir el tratamiento en el mes de junio del 2024.
“El año pasado presentó líquido en el pulmón izquierdo y requería un estudio que en Mendoza no se realizaba, por eso demoraron un año en otorgarnos un turno en el Garrahan, que por fin se dará en noviembre”, indicó la madre al diario Los Andes.
“La idea es saber si tiene una malformación en el sistema linfático. Me explicaron que tiene algo así como una manguera rota que todo va a la cavidad del pulmón. En junio sellaron la parte que presenta una deficiencia, pero el líquido lo tiene desparramado y eso le genera inflamación”, añadió.
Además de todo lo antedicho, “Nachito” padece hiperinsulinemia, lo que quiere decir es que la cantidad de insulina en sangre es mayor a lo normal por lo que necesita estar conectado al alimento.
También, en el último año, presentó quilotórax, que es la acumulación de linfa (contiene gran cantidad de linfocitos, triglicéridos y quilomicrones) en la pleura como consecuencia de alteraciones en el drenaje del conducto torácico.
Cabe señalar que en abril del 2022 sufrió un paro cardiaco y luego contrajo un virus intrahospitalario que llevó a agravar la situación, de hecho nunca volvió a mejorar luego de ello.
“Ha vivido toda su vida conectado a la bomba. Por eso también quieren estudiar errores congénitos”, aseguró Andrea, quien sostuvo que su hijo vive al límite. A pesar de la insistencia de los médicos y la familia, el niño no logra que su cuadro mejore.
Ahora su problema linfático afecta a su pierna derecha y genitales, los que se tiene realmente inflamados. A ello debe sumarse que convive con el pulmón izquierdo lleno de líquido. Él está “en casa y muy delicado” sostuvo la madre, quien vive en el departamento de San Martín junto a sus tres hijos, entre ellos, una pequeña bebé.
Si bien la familia cuenta con la asistencia de OSEP, advierten que no es suficiente, por lo que pidieron ayuda a la comunidad: “Es muy duro para mí viajar a Buenos Aires y dejar todo, aunque lo que más me importa es el bienestar de mi hijo”, confesó.
“El líquido linfático sigue estando. El año pasado le extrajeron por día un litro y medio, algo que lo decaía muchísimo y, además, lo complicaba por la falta de proteínas. En el quirófano hizo un paro cardíaco, que es el cuarto desde que llegó al mundo”, contó Andrea.
Y luego, según publicó Vía País, comentó que pese a todo el sufrimiento, es “increíble su voluntad. Es un niño hermoso que aunque no puede hablar, sonríe”.
Solicita ayuda
Para todas aquellas personas que deseen ayudar a Nachito a recuperarse, pueden hacerlo transfiriendo o depositando a la cuenta a nombre de Andrea Fiore a través del alias: Llama.nido.cuerda, o con el CBU 0170085540000034695597.
