Ignacio Torquemada

En el largo pasillo de un hospital público de Mendoza el silencio de esa mañana se rompe con una sonrisa. Son los voluntarios de Fundavita: de Tras Pasar, que se acercan con una taza de café y palabras dulces para ofrecer un poco de consuelo a los pacientes oncológicos. Gestos cotidianos y anónimos que ayudan a pasar la incertidumbre del día.

El cáncer deja cicatrices no solo físicas, algunas no pueden verse a simple vista, pero están ahí y si bien hospitales como el Central y el Notti, entre otros, cuentan con insumos, infraestructura y profesionales de primer nivel para luchar contra esta enfermedad, por cuestiones de tiempo y del incesante trabajo diario, hay ciertos aspectos que los galenos no pueden suplir. En este punto ingresan las ONG.

El diagnóstico positivo de cáncer genera un quiebre en la vida, no solo de la persona diagnosticada, sino de todo el núcleo familiar y social que rodea a la persona, por ello, es fundamental el trabajo de acompañamiento de muchas fundaciones de la sociedad civil, porque el cáncer no tiene un día en particular y la labor de las asociaciones no descansa en ningún momento.

Casi 3 décadas de solidaridad

En el año 1996 se creó Fundavita, cuyos objetivos van desde la implementación de tecnología en hospitales públicos, hasta la capacitación en recursos humanos y cuidados paliativos. Pero un punto a destacar es el acompañamiento social que realizan, tanto para los pacientes, como a las familias.

Violeta Díaz Costa es la coordinadora del área social de Fundavita, en diálogo con Diario Mendoza Today explicó cómo es el trabajo que realizan diariamente. “La fundación tiene tres áreas: está la Dirección General, el área de marketing y recaudación y el área social. El área de marketing lo que se hace es recaudar el dinero que se utiliza para después entregar con la ayuda del área social”.

Respecto a la labor de acompañamiento del área social expresó: “Tenemos dos tipos de acompañamiento, por un lado, se recorre semanalmente los hospitales, eso lo hago yo con un grupo de voluntarios. Se va al hospital Central donde se les entrega elementos de higiene, ropa, ofrecemos también nuestra ayuda, por ejemplo, las pelucas y después tenemos el acompañamiento al hospital Notti, que ahí es distinto porque se juega más con el paciente, pero además se le pregunta a la madre como está la familia, qué necesitan. Por ejemplo, si se van de trasplante hacer el contacto con el Instituto Nacional del Cáncer para y trabajar en red con distintas provincias para que puedan tener un alojamiento gratuito, para que puedan estar con la familia y que vaya también el donante”.

Respecto a la vinculación que se hace entre Fundavita y las familias, Violeta expresó que se realiza de diferentes formas “Hay un número de teléfono en el área social que está en la página web, nosotros lo ponemos también con un pinche en la cartelera de notificaciones de los hospitales y ellos ahí se comunican por vía WhatsApp y ahí se los atiende. por ejemplo, si vienen a buscar una peluca se les otorga un turno. Se entregan también bolsas de colectomía, porque la realidad es que las del sector público no alcanzan entonces nosotros compramos de manera privada y se les entregamos. También leche para los tratamientos porque ellos necesitan fortalecerse”.

Si bien Fundavita no cuenta con un equipo de psicología, desde el área social de la fundación se encuentran en constante capacitación: “Se intenta estar actualizado permanentemente yendo a congresos nacionales e internacionales para ver cómo se trabaja en los cuidados paliativos, la muerte, en el hecho de dejar ir, porque es una enfermedad en la que lamentablemente algunos viven y otros mueren”.

Y agregó: “Tenemos capacitaciones al equipo del área social, a los voluntarios, en gestión de emociones, cómo comunicarse, cómo hablar. En una época los daba una psicooncóloga del hospital Notti, eso se dejó de hacer un tiempo y ahora el mes que viene retoman las capacitaciones a los voluntarios”.

Transformar el dolor en amor

“La gente le suele correr el cuerpo a estas cosas, el cáncer infantil es algo que la gente no quiere mirar”. Hace 15 años, Mercedes Carrión tuvo que enfrentar el diagnóstico de cáncer y fallecimiento de su pequeña hija. De este dolor surgió la fundación Traspasar, que trabaja con niños que atraviesan una enfermedad oncológica.

Entrevistada por Diario Mendoza Today contó como es el trabajo que realizan diariamente. “Lo que hacemos es brindar apoyo y contención desde lo económico y lo emocional, tanto a los niños como a todo su entorno familiar entendiendo que cuando un niño enferma de cáncer no solamente es el niño el que termina afectado, sino que es todo el núcleo familiar. Estamos actualmente en el Hospital Humberto Notti, que es donde está la mayor cantidad de niños oncológicos, oncopediátricos, oncohematológicos; en el Hospital Fleming tenemos una cantidad menor, pero también acompañamos ahí y actualmente tenemos una nena en el Español”.

“Personalmente soy la que recibe a los papás el día del ingreso. Siempre los médicos me suelen avisar el día que diagnostican, entonces poder acompañarnos, poder abrazar, poder sostener ese momento tan difícil, que es un diagnóstico como este, en donde absolutamente nadie se lo espera, es súper importante y poder ser esa cara para los chicos, que no va a ser la que los pincha, la que los revise, la que los controle, sino ser como una cara para ellos más amigable”.

Mercedes explicó que de ahí surge el acompañamiento de una manera muy personalizada con cada familia, entendiendo la situación particular de cada una y viendo desde que lugar se va a realizar el acompañamiento tendiendo en cuenta que hay familias que ya vienen de situaciones de vulnerabilidad social y económica. Igualmente, hay familias que no necesitan una ayuda económica, pero si un acompañamiento para atravesar la enfermedad.

Respecto a la vinculación entre la fundación y las familias, Mercedes expresó: “, Se hace a través del hospital. Yo estoy todos los días en el hospital acompañando. Tenemos un lugar que es una sala de espera en donde acompañamos a los chicos, que llegan muy temprano a sacarse sangre y ahí pasan largas horas esperando a ver si hacen quimioterapia o si se van a sus casas”.

“Yo tengo y un grupo de voluntarios trabajamos ahí para poder hacer que esas horas los chicos no estén pensando que tienen que ir a quimio o los papás preocupados por ciertas cosas, entonces tratamos que ese momento sea más ameno y después acompaño en las habitaciones ya viendo a los chicos cuando están haciendo las quimioterapias”.

“Lamentablemente en estos 15 años que llevo haciendo esto me ha tocado acompañar a muchas mamás, me ha tocado estar en la habitación acompañando los últimos minutos de algunos de mis amigos y hasta el día de hoy trato de que cada vez que eso sucede poder acompañarlos en el transcurso del tiempo, porque una vez que se te muere un hijo se te terminan los motivos”

“Nuestra idea es llegar a absolutamente todos los lugares donde hay un niño enfermo de cáncer. Hace poco tiempo nos llamaron del hospital Sicoli, que tenían a un niño que ya estaba fuera del tratamiento, lamentablemente ya no había mucho para hacer y fuimos hasta allá, es decir, a donde haya un niño con cáncer intentamos estar y acompañar”.

Respecto al acompañamiento de la fundación, Mercedes reflexionó: “Una vez al año juntamos a todos los papás y les hacemos saber que no nos hemos olvidado de sus hijos y plantamos cada uno una florcita en homenaje a nuestros hijos. Entonces es como: no desapareciste, tu hijo no desapareció y nosotros no nos vamos a olvidar nunca de ustedes. Siempre decimos, nosotros acompañamos mediante, durante y después del tratamiento, sea cual sea el resultado”.

Las mujeres resilientes

Florencia Guyet es la tesorera de la Asociación Mujeres Poderosas Mendoza y es paciente oncológica en remisión, es decir que terminó con su tratamiento y se encuentra con controles negativos. Respecto a la labor que realizan diariamente expresó a Diario Mendoza Today: “Mujeres Poderosas Mendoza somos una asociación sin fines de lucro que está integrada por mujeres con cáncer de mamá, algunas están en tratamiento y otras están en remisión, es decir que ya terminaron su tratamiento y están con controles negativos”.

Y agregó: “En esa asociación tenemos distintas formas de acompañar: brindamos kits post quirúrgicos en el área de mastología del hospital Paroissien de Maipú. En ese kit post quirúrgico se le entrega a la paciente un corpiño post quirúrgico para su cirugía, un almohadón en forma de corazón que se coloca debajo de la axila para proteger toda la red linfática axilar y si hace quimio se le entrega un gorrito, que depende de la época del año es del material del que está hecho”.

“también con los fondos que reunimos estamos comprando mangas para tratamiento y prevención de la linfedema que son unas mangas de compresión para los brazos. El linfedema es la consecuencia más negativa del cáncer de mamá después de la cirugía y también estamos comprando prótesis externas para aquellas pacientes que no se pueden reconstruir o no se quieren reconstruir y corpiños para esas prótesis que son corpiños especiales. Todos son insumos muy caros para que tengas una idea, por ejemplo, un corpiño post quirúrgico está en más o menos en unos 40 mil pesos, cosa que una paciente de hospital público no lo puede pagar generalmente”.

Además de la ayuda económica, Mujeres Poderosas también brinda talleres y capacitaciones, como así también momentos lúdicos, donde las pacientes pueden interactuar y conocerse, como el día de la “oncoamiga” que se celebra en el mes de julio.

“Tenemos un grupo de WhatsApp donde las pacientes van interactuando entre sí, se van acompañando con los tratamientos, se van apoyando en los logros cuando se termina la quimio cuando salen bien las cirugías. Cuando están tristes también se van acompañando entre sí y bueno, vamos haciendo distintas actividades donde nos juntamos para llevar la enfermedad de la mejor manera posible”, indicó Florencia.

Y finalizó: “Nosotras apuntamos a informar sobre toda a la paciente, además de acompañarla, porque hay mucha desinformación. La mayoría de los médicos no las acompaña como corresponde, entonces nosotras les brindamos información y las empoderamos desde ese lugar, porque confiamos que una paciente informada es una paciente empoderada que puede exigir que se le brinden los servicios como corresponde y no quedarse afuera de nada que tenga que ver con su tratamiento y tener un buen resultado”.

El día después

El cáncer ataca no solamente a la persona que es diagnosticada, sino también a la familia y a todo el círculo íntimo del paciente. Cuando la persona fallece queda un vacío y el seguir adelante, cargando con penas difíciles de sobrellevar.

La Licenciada Carolina Guerra es psicóloga clínica y trabaja junto a Mercedes Carrión en la fundación Tras Pasar acompañando a los padres en el proceso de duelo. Entrevistada por Diario Mendoza Today expresó: “Cuando hay un diagnóstico de cáncer impacta en todo el sistema familiar, en todo el grupo familiar y eso irrumpe todo el funcionamiento cotidiano que venía trayendo ese niño y esas familias”.

Y agregó: “El tema del duelo es diferente cuando se trata de un adulto o de un niño, por lo tanto, en el niño suceden otras emociones, otros miedos, otros temores, otras fantasías. En los adultos por supuesto que también sucede el mismo dolor, digamos, pero el adulto cuenta con otras herramientas”.

La Licenciada fue clara en expresar que no existen tiempos determinados para un duelo, no se trata de tiempos cronológicos, sino de tiempos emocionales, donde cada persona lo procesa de distinta manera y si bien expresó que es diferente la huella psíquica que queda con la pérdida de un hijo a la de otro ser querido, se trabaja de manera similar: “se aprende a vivir con esa pérdida durante toda la vida y a partir de ahí lo que también se trata de trabajar es poder ir resignificando ese dolor en aspectos y características más vitales de la vida”.

El acompañamiento es fundamental para la persona que está atravesando el duelo por la pérdida de un ser querido, es este sentido, la Licenciada Guerra expresó: “Lo que necesita esa persona es una red de apoyo formada por familia, por amigos, por espacios institucionales en los cuales puedan desplegar ese dolor para poder simbolizarlo y a partir de ahí poder tener más herramientas internas para afrontar el dolor”.

El trabajo incansable de estas ONG recuerda la esencia de la humanidad. personas anónimas que se brindan al prójimo con una palabra cálida, un abrazo fraterno, dando un poco de esperanza para quienes transitan por ese oscuro camino.

Para sumar un grano de arena o pedir ayuda, se pueden poner en contacto con las ONG por medio de sus páginas web y redes sociales.

Fundavita:

https://fundavita.org.ar/

@fundavita

Asociación Traspasar

https://asociaciontraspasar.org.ar/

@asociacion_traspasar

Mujeres Poderosas

@mujerespoderosasmendoza