Este 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dos enfermedades que afectan la calidad de vida y las posibilidades de inclusión de los pacientes.

La fibromialgia afecta con mayor frecuencia a las mujeres (en un proporción de 20 por cada varón) y se caracteriza por dolor generalizado, fatiga, trastorno del sueño, alteraciones gastrointestinales, dolor de cabeza y hormigueos, entre otras manifestaciones.

Como su sintomatología no está a la vista, es común que, en el entorno laboral, las amistades o inclusive las familias no crean los relatos de los pacientes. Esto contribuye a que se sientan incomprendidos, lo que suma más carga a la enfermedad que tienen.

“En mi caso, era un dolor espantoso, sufría fatiga, confusión, hipersensibilidad, sentía como si me recorrieran bichitos o si se quebraran vidrios en mi cuerpo”, relata Blanca Mesistrano paciente con fibromialgia y presidenta de la Asociación Fibroamérica, que defiende los derechos de los pacientes con estas enfermedades.

Afecta aproximadamente al 5 por ciento de la población, lo que en la Argentina representa al menos dos millones de personas. Sin embargo, no es muy conocida por la comunidad e inclusive en ocasiones es ignorada por algunos médicos.

“Cuando viajaba en auto -relata Blanca- no soportaba el dolor de su vibración, me aturdían los sonidos normales, me encandilaba la luz del sol, me olvidaba las palabras, hacia donde iba y confundía fechas o lugares. Pude haber llegado a creer que estaba volviéndome loca“.

Blanca asegura que la enfermedad es multisistémica y que en cada paciente se presenta de manera diferente, no siempre con los mismos síntomas. Y resalta la importancia de encontrar un profesional adecuado para el tratamiento.

“La relación médico-paciente es fundamental para la adherencia y el resultado del tratamiento”, indica. Debe contar con una buena comunicación y una actitud proactiva para que pueda enseñar a “aceptar, comprender y administrar la fibromialgia”. Una vez logrado, “será nuestra guía para recuperar el equilibrio en nuestra salud, influirá positivamente en la confianza, la adherencia a los tratamientos y mejorará nuestra calidad de vida”, subrayó Mesistrano.

Bajo tratamiento, aproximadamente el 65 por ciento de los pacientes mejora al menos el 40 por ciento de los síntomas en seis meses o más.

Conseguir esta mejora depende de diversos factores: su constitución genética, acceder y persistir en un buen tratamiento personalizado, familiarizarse con la información necesaria para comprender los mecanismos y las reacciones fisiológicas del cuerpo, identificar y evitar los detonantes de sus síntomas, conocer los recursos para prevenir o minimizarlas crisis, cambiar determinados hábitos y afrontar la rehabilitación.

El estrés cumple un rol importante en la fibromialgia: la aparición de los primeros síntomas puede estar precedida de un detonante como una enfermedad, un accidente, la proximidad de sustancias químicas tóxicas, un sobre esfuerzo, una situación muy angustiante o algún trauma.

Cuando la enfermedad ya está manifiesta, al experimentar episodios que generen malestar emocional, cambios climáticos, nutrición inadecuada o grandes esfuerzos, se pueden despertar nuevos brotes, por lo que a los pacientes se les recomienda asistir a terapia para poder reconocer estos patrones.

“Al identificar esto, podemos comprender por qué sucede y le quitamos el misterio a este dolor que viene, lastima y luego desaparece sin explicaciones aparentes”, detallaron desde Fibroamérica.

La fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica también es multisistémico y se produce por el trastorno en la regulación de los sistemas inmunológico, neurológico y endócrino. Esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía y de iones. Los reduce hasta en un 30 por ciento y dificulta su reposición.

Se caracteriza, principalmente, por la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo, que puede ser mínimo como caminar, hablar o, simplemente, ponerse de pie. También ocasiona febrículas, confusiones, enlentecimiento de la memoria, trastornos cognitivos e hipersensibilidades.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 2020 como el año de la Enfermería, en honor al bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale. Nació el 12 de mayo y se cree que podría haber tenido fibromialgia, ya que según sus testimonios presentaba síntomas compatibles con la afección. Por este motivo, se designó esta fecha como el Día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.